Myndighetsdokumentation
Här hittar du information och länkar om myndigheter och organisationer som är bra att känna till och som du kan behöva ha kontakt med.
Läkemedelsverket
Läkemedelsverket är den instans som läkare har kontakt med när det gäller biverkningar av läkemedel. Om din läkare bedömer att du har fått narkolepsi av Pandemrix ska hen anmäla detta till Läkemedelsverket. Du kan också göra anmälan själv.
På Läkemedelsverkets hemsida finns information om narkolepsi och de utredningar som gjorts i samband med Pandemrix.
- Studie som ligger till grund för beslutet att utöka tiden mellan Pandemrixsprutan och symtomdebuten av narkolepsi till två år (2016)
- Kunskapsdokument narkolepsi (2013)
- Information om narkolepsi och behandling av densamma (2013)
- Läkemedelsverkets PowerPoint presentation om behandling av narkolepsi (2013)
- Registerstudie 2013 som visade att Pandemrix innebar en förhöjd risk för narkolepsi vid vaccination med Pandemrix.
- Läkemedelsverket samordnar forskning kring vaccinsäkerhet och narkolepsi (2012)
- Registerstudier av Pandemrix (2012)
- Säkerhetsuppföljning för Pandemrix (2011)
Läkemedelsverkets presentation om hur Pandemrix godkändes och hur man agerade när de fick signalerna om narkolepsi.
Läkemedelsverket är den instans som läkare har kontakt med när det gäller biverkningar av läkemedel. Om din läkare bedömer att du har fått narkolepsi av Pandemrix ska hen anmäla detta till Läkemedelsverket. Du kan också göra anmälan själv.
På Läkemedelsverkets hemsida finns information om narkolepsi och de utredningar som gjorts i samband med Pandemrix.
- Studie som ligger till grund för beslutet att utöka tiden mellan Pandemrixsprutan och symtomdebuten av narkolepsi till två år (2016)
- Kunskapsdokument narkolepsi (2013)
- Information om narkolepsi och behandling av densamma (2013)
- Läkemedelsverkets PowerPoint presentation om behandling av narkolepsi (2013)
- Registerstudie 2013 som visade att Pandemrix innebar en förhöjd risk för narkolepsi vid vaccination med Pandemrix.
- Läkemedelsverket samordnar forskning kring vaccinsäkerhet och narkolepsi (2012)
- Registerstudier av Pandemrix (2012)
- Säkerhetsuppföljning för Pandemrix (2011)
Läkemedelsverkets presentation om hur Pandemrix godkändes och hur man agerade när de fick signalerna om narkolepsi.
Ågrenska stiftelsen
Ågrenska stiftelsen är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser.
Stiftelsen har med stöd av SKL (Sveriges kommuner och landsting) ordnat familjevistelser för dem som är drabbade av narkolepsi.
Ågrenska stiftelsen är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser.
Stiftelsen har med stöd av SKL (Sveriges kommuner och landsting) ordnat familjevistelser för dem som är drabbade av narkolepsi.
Socialstyrelsen
Socialstyrelsen är en statlig myndighet som värnar om hälsa, välfärd och allas lika tillgång till god vård och omsorg.
Socialstyrelsens arbete kring narkolepsi efter vaccination med Pandemrix.
Socialstyrelsen har även sammanställt information om narkolepsi.
Socialstyrelsen är en statlig myndighet som värnar om hälsa, välfärd och allas lika tillgång till god vård och omsorg.
Socialstyrelsens arbete kring narkolepsi efter vaccination med Pandemrix.
Socialstyrelsen har även sammanställt information om narkolepsi.
Vetenskapsrådet
Vetenskapsrådet är en myndighet under Utbildningsdepartementet, som har en ledande roll att utveckla svensk forskning av högsta vetenskapliga kvalitet och därmed bidra till samhällets utveckling.
Vetenskapsrådets rapport: Uppdaterad kartläggning av forskning med relevans för uppkomst och behandling av sjukdomen narkolepsi 2017. (2017)
Vetenskapsrådet är en myndighet under Utbildningsdepartementet, som har en ledande roll att utveckla svensk forskning av högsta vetenskapliga kvalitet och därmed bidra till samhällets utveckling.
Vetenskapsrådets rapport: Uppdaterad kartläggning av forskning med relevans för uppkomst och behandling av sjukdomen narkolepsi 2017. (2017)
Svensk Försäkring
PSK:s förslag till tabellverk för invaliditetsbedömning på remiss.
Svensk Försäkrings Personskadekommitté (PSK) har tillsatt en arbetsgrupp med målsättning att föra in en bedömning av narkolepsi i det medicinska tabellverket ”sjukdomar”. Ett förslag på hur narkolepsi ska bedömas har arbetats fram och har skickats på remiss till olika intressenter för synpunkter, bland annat till oss i Narkolepsiföreningen.
Narkolepsiföreningens styrelse har tagit del av förslaget och vi anser att nivåerna är för låga.
Med hjälp av erfarna experter har vi föreslagit att de tänkta ersättningsnivåerna ska justeras kraftigt uppåt.
Här kan du läsa Narkolepsiföreningens remissvar samt professor Kristian Borgs expertutlåtande om den medicinska invaliditeten (augusti 2017).
Remissförslag tabellverk för narkolepsi 2017.
Här kan du se ett inslag i SVT:s Rapport om remissförslaget, som sändes den 2 april 2017.
PSK:s förslag till tabellverk för invaliditetsbedömning på remiss.
Svensk Försäkrings Personskadekommitté (PSK) har tillsatt en arbetsgrupp med målsättning att föra in en bedömning av narkolepsi i det medicinska tabellverket ”sjukdomar”. Ett förslag på hur narkolepsi ska bedömas har arbetats fram och har skickats på remiss till olika intressenter för synpunkter, bland annat till oss i Narkolepsiföreningen.
Narkolepsiföreningens styrelse har tagit del av förslaget och vi anser att nivåerna är för låga.
Med hjälp av erfarna experter har vi föreslagit att de tänkta ersättningsnivåerna ska justeras kraftigt uppåt.
Här kan du läsa Narkolepsiföreningens remissvar samt professor Kristian Borgs expertutlåtande om den medicinska invaliditeten (augusti 2017).
Remissförslag tabellverk för narkolepsi 2017.
Här kan du se ett inslag i SVT:s Rapport om remissförslaget, som sändes den 2 april 2017.