Glömt lösenord
Narkolepsiföreningen är en intresseförening för dig som drabbades av narkolepsi på grund av Pandemrix-vaccinationen mot svininfluensa 2009-2010, och för dina anhöriga. Vårt mål är att du ska få leva ett liv som om skadan aldrig hade hänt, med en fullgod livskvalitet i alla avseenden.
Tillsammans med ombuden kommer vi ha ett webbinarium kl 19.30 – 20.30. Vi har skickat ut ett informationsbrev till medlemmarna där vi ingående presenterar vad det innebär. Är du intresserad av att delta hittar du länken till mötet på Mina sidor under Evenemang.
Efter årsmötet den 7 april 2024 ser styrelsen ut som följer:
Du har väl inte missat vår Narkolepsipodd?
Podden görs av Narkolepsiföreningens medlemmar för att sprida kunskap om narkolepsi och för att ge en inblick i hur det är att leva med sjukdomen. Det finns en arbetsgrupp som jobbar med podden. Har du tips eller förslag på ämnen, gäster eller kanske vill vara med själv, hör gärna av dig till styrelsen.
Musiken i podden är komponerad av Ludvig Berggren, också han huvudmedlem. Tack för att du lyssnar och stöttar vår gemenskap 🤍
På Mina sidor kan du ta del av en inspelning från träff med ombuden 6 februari 2024.
Nu finns materialet från webbinariet den 23 november 2023, där representanter ur forskningsgruppen och styrelsen berättade om höstens narkolepsikonferenser, att ladda ner på mina sidor.
Den 16 februari 2023 lämnade 479 personer som fått narkolepsi av vaccinet Pandemrix in ett skadeståndsanspråk riktat mot svenska staten till Justitiekanslern. Anspråket baseras på att staten har brutit mot Europakonventionen.
Inför framtida pandemier krävs en lag som tydliggör statens skyldigheter vid massvaccinationer, skriver Narkolepsiföreningens ordförande Johan F Lundberg på DN Debatt. Vår förhoppning är att Justitiekanslern fastslår statens brott mot Europakonventionen och dess skyldighet att betala skadestånd.
Vill du jobba med föreningens frågor i styrelsen eller i en arbetsgrupp?
Vi behöver hjälpas åt och söker dig som vill engagera sig i föreningens kärnfrågor eller har kunskap inom operativt arbete med bla. sociala medier och sekreteraruppdrag, kommunikation med medlemmar, juridik, upphandling och beställare, medicinsk kunskap.
Hör av dig till oss så kan vi berätta mer: valberedningen@narkolepsiforeningen.se
Vi får en del frågor från medlemmar som undrar hur de ska tänka kring covid-19 och vaccinering. På vår webbplats har vi samlat fakta i frågan utifrån ett narkolepsiperspektiv. Syftet är att ge dig relevant information, men också motverka missuppfattningar och desinformation om Corona och biverkningar av vaccin.
Vi kan däremot inte ge några råd om hur just du ska göra. Att vaccinera eller inte är helt och hållet ditt beslut. Men samråd gärna med din läkare om vad som är bäst just för dig.
Information om narkolepsi och covid-vaccin från föreläsning hos Neuro Narkolepsi
Frågor och svar om narkolepsi och covid-19 sammanställt av Madeleine Wallenius
Narkolepsiföreningen har varit en av flera remissinstanser som regeringen har bett om synpunkter på den lag som är föreslagen att reglera ersättning för personskada orsakad av vaccin mot Covid-19.
Vi har gått igenom förslaget, som bygger mycket på den lag som beslutades om 2016 gällande ersättning för skada orsakad av Pandemrix.
Via länken nedan så hittar du vårt svar men också alla andra svar som regeringen fått in och nu ska granska innan det blir ett skarpt lagförslag för riksdagen att ta ställning till.