Narkolepsi och vaccin mot covid-19

I maj arrangerade Neuro Narkolepsi en föreläsning och uppföljande träff om vaccination mot covid-19 för personer med narkolepsi. Medverkade gjorde bland annat Anne-Marie Landtblom och Pontus Wasling. För dig som inte kunde vara med eller som vill ta del av informationen igen kommer här en sammanfattning av frågorna:

1. Har personer med narkolepsi (med HLA-DQB1*06:02) en ökad känslighet eller mottaglighet för biverkningar eller följdeffekter av covid-19-vaccin eller covid-19-viruset?
   Svar: Det finns ingen forskning att luta sig emot här så man får förhålla sig till den teoretiska kunskap som finns om just den här HLA-typen. Ur det perspektivet finns inget som talar för att det skulle finnas en ökad känslighet pga denna HLA-typ. (Den vävnadstyp som är förknippad med narkolepsi, som nästan alla har.
2. Kan covid-19-viruset, eller vaccinet, trigga igång en försämring eller förändring av narkolepsin eller rent av starta en ny autoimmun reaktion, hos personer med narkolepsi?
   Svar: Det vet man egentligen inte i nuläget, såvitt vi kan se är det är inget som tyder på det. I covidvaccin eller virus finns det ingenting som liknar det proteinet på nervcellen i hypotalamus, såsom det fanns i Pandemrix -vaccinet. En autoimmun sjukdom ökar generellt risken att drabbas av andra autoimmuna sjukdomar, men narkolepsi har inget ökat samband med andra autoimmuna sjukdomar.
3. Det finns olika typer av vaccin mot covid-19. Är något av vaccinen bättre eller sämre , mer eller mindre lämpligt, för personer som har narkolepsi? (Framför allt en jämförelse mellan mRNA dvs Moderna och Pfizer vs/verses. Adeno -virus-vector- vaccin (dvs Astra och Jenssen.)
   Svar: Båda teknikerna mRNA och Adeno, är helt nya. Ingen av dessa har använts i stor skala på människor tidigare. Covid 19-vaccinet har med hjälp av dessa tekniker utvecklats under ett år.
   mRNA innehåller färre komponenter än Adeno. Liten frekvens av allvarliga biverkningar. Adeno odlas med förkylningsvirus + koden för spike- proteinet. mRNA odlas på en fettcell+koden för spike- proteinet. (Spike-proteinet =den klassiska bilden på covid, boll med piggar.)
4. Om man själv har en autoimmun sjukdom eller om andra i familjelinjen har andra autoimmuna sjukdomar, löper man då en ökad risk att drabbas av negativa/ onormala biverkningar av covid-19-vaccinet eller av själva covid-19-viruset?
   Svar: Man har tittat på andra neurologiska sjukdomar och det verkar inte finnas en ökad risk där, med undantag för vissa grupper som går på immunoreglerande mediciner.
   I narkolepsiregistret registreras fall av covid+19 för att för att i framtiden kunna utröna om man löper en ökad risk.
   BMI över 40 riskfaktor för allvarlig covid infektion. Extra viktigt att vaccinera då. Bör prioriteras för vaccinering.
5. Kan man på något vis få kunskap om man löper en ökad risk för att försämras i sin autoimmuna sjukdom  innan man tar vaccin – och i sånt fall hur? (Tex genom riskbedömning/blodprov/gentest?)
   Svar: Nej det tror vi inte, men det är svårt att säga …
6. Finns det någon instans, i Sverige eller i resten av världen, som följer upp onormala biverkningar efter vaccinering mot covid-19, eller onormala biverkningar av själva covid-19-viruset diagnosgruppen narkolepsi.?
   Svar: Nej, men läkemedelsföretagen har avdelningar som tar in anmälan om biverkningar. På läkemedelsverkets hemsida kan man själv registrera biverkningar av medicin. I narkolepsiregistret kan läkare skriva in biverkningar så görs det statistik på detta efter en tid.
7. Finns det något som personer med narkolepsi kan göra, eller vara extra uppmärksamma på, för att skapa bra förutsättningar och reducera risken för biverkningar – både före och efter vaccinering. (T.ex. genom blodprov, eller genom att på andra sätt ta hand om kropp och själ? (Näringsintag/vätskeintag/minska medicin-intag etc.)
   Svar: Nej vaccinationerna är i regel fria från ovanliga biverkningar. Samma förhållningssätt som för alla andra (friska) gäller. Egenvård, vara hemma från jobbet 1-2 dagar, hålla avstånd etc.
8. Om ni själva hade narkolepsi och stod inför situationen att vaccineras mot covid-19, hur skulle ni då förhålla er? Vaccinera som fort som möjligt? Avvakta- och i så fall, hur länge? Eller undvika helt?  Har ni egna funderingar eller annat som kan stötta oss i våra beslut gällande vaccinering mot covid-19?
   Svar: Ta det så snabbt som möjligt, då vi inte sett signaler att det finns någon ökad risk. Riskerna att drabbas av grundsjukdomen är värre. Covid-19 är en mycket allvarligare sjukdom än Svininfluensan då man löper större risk att avlida eller få post-covid-syndrom eller andra långvariga handikappande symtom.
   Narkolepsi typ 1 är redan de flesta nervceller skadade och risken att skada fler är nästintill obefintlig.

Här kan ni läsa mer om föreningen Neuro Narkolepsi.