Narkolepsiföreningens Verksamhet

Narkolepsiföreningen är en intresseförening för dig som drabbades av narkolepsi på grund av Pandemrix-vaccinationen mot svininfluensa vintern 2009-2010 och dina anhöriga. Vårt övergripande mål är att du ska försättas i samma situation som om skadan inte hade skett och verka för att du som medlem får en fullgod livskvalitet på alla plan.

Vårt fokus är följande huvudområden

1. Genom lobbying och konkreta aktiviteter verka för reglering av ersättning till de barn och vuxna som utvecklat narkolepsi som en följd av vaccination med Pandemrix genom att staten och/eller annan till fullo ersätter dem för den genom sjukdomen uppkommande skada och för kostnader för anlitande av juridiskt biträde.
2. Utöva lobbying i forskarvärlden samt utöva påtryckning på beslutsfattare inom bland annat stat, kommuner och landsting så att de aktivt verkar för en långsiktig satsning på vetenskaplig medicinsk forskning och utveckling med målsättningen att hitta botemedel och/eller relevanta behandlingsmetoder för personer med diagnosen narkolepsi.
3. Tillvarata medlemmarnas övriga intressen såsom att driva frågor för god omsorg och sjukvård, bygga nätverk, sprida kunskap samt stödja och anordna träffar.

Medlemskapet är indelat i två kategorier

• Huvudmedlem
• Stödmedlem